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楊佩欣護理長在兒科臨床工作20餘年,經歷兒科加護、新生兒中重度病房的照護經歷,參與罕病重症個案照護,瞭解罹患罕病新生兒出生至後續追蹤的種種,也瞭解家有罕病兒其 ...
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楊佩欣護理長在兒科臨床工作20餘年,經歷兒科加護、新生兒中重度病房的照護經歷,參與罕病重症個案照護,瞭解罹患罕病新生兒出生至後續追蹤的種種,也瞭解家有罕病兒其家庭需經歷之重重難關,能適時提供罕病個案與家庭協助,更具專業與高敏感度,瞭解罕病個案與家庭的需求。 王穗菁護理師,為本院專科護理師。負責兒童神經內科罕病病患及家屬提供家庭照護指導、臨床照護、衛教指導。 臨床護理人員在罕病兒出生即介入罕病家庭照護指導,讓罕病父母、家庭能順利的瞭解並接納罕病兒;在罕病兒出院前能提供適切的照護指導,讓罕病照護者返家照護順暢,減少照護者壓力與負荷。罕病個案及家庭,需要多元、多面的關懷與照護,臨床護理師除可提供臨床照護、衛教指導等基本護理層面亦可給予病人、家屬照護追蹤與關懷,為罕病照護團隊不可或缺之角色。因此,在罕病兒及其家庭照顧上其護理師資深且具罕病照護經驗則顯得相當重要。
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